Jedes Jahr sterben in Deutschland etwa 1500–3000 Kinder an lebensverkürzenden Erkrankungen, davon etwa 450 an Krebs.
Die meisten schwerkranken Kinder möchten in der Lebensendphase zu Hause sein. Ihre Familien übernehmen gerne die Versorgung, sind aber aufgrund nicht beherrschbarer Symptome rasch überfordert.
Auch niedergelassene Haus- oder Kinder- und Jugendärzte waren nicht immer in der Lage, die Versorgung zu übernehmen. Die Ursachen sind wohl am ehesten in der Unsicherheit im Umgang mit sterbenden Kindern und auch im mangelnden Wissen über eine effektive Symptomkontrolle zu sehen.
Aus dieser Situation wurde das Palliativteam Sternenboot 2006 geründet: als Projekt der integrierten Versorgung konnte eine Zusammenarbeit zwischen dem Kinderpalliativteam der Kinderonkologie der Universitätskinderklinik Düsseldorf, den niedergelassenen Kinderärzten und Krankenkassen etabliert werden.
So besteht flächendeckend in der Region Düsseldorf, Neuss, Mönchengladbach, Viersen ein Angebot für krebskranke Kinder und Jugendliche zur häuslichen Palliativversorgung.
Die HilEri Stiftung unterstützt die Arbeit des Kinderpalliativteams Sternenboot.
Das Team:
• Kinderärztinnen/-ärzte
(meist Fachärzte mit Zusatzbezeichung Palliativmedizin)
• Kinderkrankenschwestern
(mit palliative care Ausbildung)
• Psychologe
• Ergotherapeut
Angebote des Kinderpalliativteams
• 24-h-Rufbereitschaft (Arzt und Schwester)
• Symptomkontrolle
Beratung und Anleitung zur Pflege
• Koordination der Versorger
• Organisation von Hilfsmitteln
• Fallkonferenzen
Ausrüstung
• Dienstfahrzeuge
• Mobiltelefone
• „Notfallrucksack“
• Schmerzpumpen
• Sauerstoffgeräte
• Absaugpumpen
• Lagerungshilfen
Zusammenarbeit
• regionale Netzwerke
• niedergelassene Kinderärzte/ Hausärzte
• Kinderpflegedienste
• Kinderhospizdienste
• Physiotherapeuten
Kinderpalliativteam Sternenboot
Leitung: Dr. G. Janßen
Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Zum Bild: "Janas Tulpen"
Jana, das jüngste von drei Kindern, erkrankte 1997 im Alter von 5 Jahren an einem Hirntumor, der zunächst operativ entfernt wurde. Ein Jahr später wurden trotz eines vermeintlich gutartigen Tumors Metastasen festgestellt. Die Erkrankung führte innerhalb kurzer Zeit zur Querschnittslähmung. Jana erhielt bei einem jetzt inoperablen Tumor eine Chemotherapie, die den Tumor aber unverändert ließ.
Jana bastelte und malte sehr gerne. Dieses Bild der Tulpen schenkte sie ihrer Mutter im Jahr 2003 zum Muttertag. Im Januar 2005 verschlechterte sich, für die Familie und Ihre behandelnden Ärzte unerwartet, der Zustand des Mädchens dramatisch. Jana verstarb im Mai 2005 zu Hause.
Jana hat nie offen über ihren Tod gesprochen. In diesem Bild teilt sie aber ihr Wissen über ihren bevorstehenden frühzeitigen Tod mit: Vier Familienmitglieder sind in der Blumenvase als Tulpen lebendig dargestellt, Jana liegt als blasse, sterbende Tulpe davor. Der Lebenszyklus schließt sich mit der eingepflanzten, heranwachsenden Tulpe, die wieder in gleichermaßen lebendiger Farbe strahlt.
Janas Schwester
Den folgenden Text schrieb Alina - Janas 15jährige Schwester - in welchem Sie den Abschied von Ihrer Schwester beschreibt.
"Sylvester ist der letzte Tag mit Jana, an den ich mich erinnern kann. Ich habe immer noch ihr Bild vor Augen, wie sie in ihrem Rolli saß und eine Lunte in der Hand hielt, an der ich die Knaller anzündete.
Jetzt ist sie tot!
Am 3.1.2004 fiel sie ins Koma. An diesem Tag ist für mich schon ein Teil von ihr gestorben. So denke ich aber erst im Nachhinein. Auch wenn Sie auf der Intensivstation lag und nicht aufwachte, hatte ich nie auch nur daran gedacht, dass sie sterben würde. So oft schon hatten die Ärzte alle Hoffnung aufgegeben und jedes Mal hatte sie es immer wieder geschafft.
Als sie dann von Köln nach Duisburg verlegt wurde, ließ ich das erste Mal den Gedanken, wenn auch nicht freiwillig, dass Jana sterben könnte, zu. Ihr Zustand besserte sich aber doch wieder und ich verbannte den Gedanken an ihren Tod. Die Besuche im Krankenhaus in dieser Zeit waren nicht so toll: Wenn wir endlich da waren, blieben ich und mein Bruder nur kurz bei Jana und warteten dann im Warteraum.
Dann kam Jana noch nach Hause, da sich ihr Zustand soweit verbessert hatte, auch wenn sie immer noch im Koma lag. Als Jana zu Hause ankam, hatte ich einfach das Gefühl, dass es so richtig war. Die Gewissheit zu ihr zu gehen, wann immer ich wollte, gab mir einfach eine Art innere Ruhe. Ich konnte immer einen Blick auf sie werfen und ich konnte allein mit ihr sein und ihr all die Sachen sagen, die ich ihr noch sagen musste.
Ich fühlte mich einfach wohler als Jana zu Hause war.
Sie gehörte einfach nach Hause und nicht in irgendein Krankenhaus. Es ist ihr Haus, es wurde für sie gebaut und so hat sie es wenigstens gesehen. Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll, aber ich denke, ihr Tod wäre schlimmer für mich gewesen, wenn sie in einem unpersönlichen Raum im Krankenhaus gestorben wäre. Sie starb in ihrem Zimmer, in ihrem Bett, bei ihren Sachen und das war gut so.
Auch nachdem sie tot war lag sie noch drei Tage bei uns und es war eine schöne, friedliche Atmosphäre. Ich glaube, ihr hat es gefallen zu Hause zu sterben, denn sonst wäre sie schon am 3.1. gestorben. Aber so konnten sich auch noch einige Bekannte und Freunde von ihr verabschieden.
Auch ihre Beerdigung hätte ihr gefallen.
Ich jedenfalls bin sehr froh, dass sie hier gestorben ist. Sie ist in ihrem zuhause gestorben und nicht bei irgendwelchen Fremden."